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질병관리청_희귀질환자 통계


1. 자료 개요: 국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원을 통하여 희귀질환 산정특례 등록자 정보, 주소정보, 사망정보, 진료정보를 지속적, 체계적으로 수집, 분석 및 정리하여 그 결과를 국민에게 제공하고 희귀질환 관리 정책 수립의 근거 자료로 활용하고자 본 연보를 작성하였습니다.

2. 주요내용: 질병관리청 공고 국가관리대상 희귀질환을 기준으로 희귀질환자 발생, 사망, 진료이용 통계를 제공하고 있습니다.
그 중에서 질병분류코드 I27.0 원발성 폐동맥고혈압의 '19~'20년도 성별, 연령별(1세미만, 1~4세, 5~9세, 10~14세, 15~19세, 20~24세, 25~29세, 30~34세, 35~39세, 40~44세, 45~49세,50~54세, 55~59세, 60~64세, 65~69세, 70~74세, 75~79세, 80세이상, 알수없음) 발생자 수 자료를 제공해드립니다.

3. 유의사항: 희귀질환자수는 개인 특정이 될 우려가 있어 개인정보보호를 위해 3명이하의 데이터는 "*"로 표시하고 있습니다.

추가 관련 자료는 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 확인 가능합니다.


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파일데이터 정보

질병관리청_희귀질환자 통계로 파일데이터 정보 표로 분류체계, 제공기관 등 정보를 나타냄
파일데이터명 질병관리청_희귀질환자 통계_20201231
분류체계 보건 - 보건의료 제공기관 질병관리청
관리부서명 희귀질환관리과 관리부서 전화번호
보유근거 수집방법
업데이트 주기 수시 (1회성 데이터) 차기 등록 예정일
매체유형 텍스트 전체 행 15
확장자 XLSX 키워드 희귀질환,희귀질환자,희귀질환자 통계,희귀질환자 발생,원발성 폐동맥고혈압
데이터 한계 다운로드(바로가기) 725
등록일 2023-11-10 수정일 2025-11-17
제공형태 공공데이터포털에서 다운로드(원문파일등록)
설명
1. 자료 개요: 국민건강보험공단, 한국사회보장정보원, 행정안전부, 통계청, 건강보험심사평가원을 통하여 희귀질환 산정특례 등록자 정보, 주소정보, 사망정보, 진료정보를 지속적, 체계적으로 수집, 분석 및 정리하여 그 결과를 국민에게 제공하고 희귀질환 관리 정책 수립의 근거 자료로 활용하고자 본 연보를 작성하였습니다.

2. 주요내용: 질병관리청 공고 국가관리대상 희귀질환을 기준으로 희귀질환자 발생, 사망, 진료이용 통계를 제공하고 있습니다.
그 중에서 질병분류코드 I27.0 원발성 폐동맥고혈압의 '19~'20년도 성별, 연령별(1세미만, 1~4세, 5~9세, 10~14세, 15~19세, 20~24세, 25~29세, 30~34세, 35~39세, 40~44세, 45~49세,50~54세, 55~59세, 60~64세, 65~69세, 70~74세, 75~79세, 80세이상, 알수없음) 발생자 수 자료를 제공해드립니다.

3. 유의사항: 희귀질환자수는 개인 특정이 될 우려가 있어 개인정보보호를 위해 3명이하의 데이터는 "*"로 표시하고 있습니다.

추가 관련 자료는 질병관리청 희귀질환 헬프라인에서 확인 가능합니다.


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